Adrián

Hola, me llamo Adrián, tengo 5 años.

Me dicen que soy bueno, alegre, cariñoso, obediente y… especial.

Y es que nací con una enfermedad genética que se llama Neurofibromatosis (NF1). Es un poco rara y quien la padece suele tener manchitas de color café con leche en la piel y muchas otras cosas más.

Yo tengo algunas de ella, por ejemplo, las manchas, pero sobre todo me pasa que aun no puedo hacer cosas que otros niños pueden, como por ejemplo hablar. También dicen que soy un niño TEA porque tengo bastantes rasgos autistas.

Soy muy nervisoso, voy todo el rato de aquí para allá explorando cosas pero me cuesta mucho mantener la atención y casi nunca imito lo que hacen los demás.
Voy entiendo algunas cosas que me dicen, como mi nombre, o que pare, o me siente y me quite los zapatos, o que tienen algo de comer para mí.

A veces me dan tarjetas con dibujos pero a mí no me gusta mirarlas mucho, prefiero
comérmelas, ja ja ja.

Suelo llorar y cogerme rabietas porque me aburro, o no sé decir lo que quiero, o porque me duelen o siento cosas que me hacen sentir mal, ya a veces no sé ni por qué lloro, pero no puedo parar y entonces me pongo muy muy nervioso.

Lo que más me gusta es estar al aire libre y correr de aquí para allá dando gritillos, y que me hagan cosquillitas o que me cojan en brazos y me den vueltas. Me lo paso pipa saltando la colchoneta o, si puedo, en la cama.

Cuando estoy contento me rio sin parar, y me encanta coger cosas y manipularlas todo el rato, especialmente cosas que pueden encajarse entre sí. Me encanta
explorar objetos y llevármelos a la boca aunque mis papis me digan que no debo pero es que no puedo evitarlo…

También me gustan los móviles de juguetes y las cosas que hacen ruiditos y tienen luces. Me los pongo en las dos orejas y así me calmo. También me encanta mi carrito, y que me den paseos. Imagino que soy un poco mayor para eso pero es que se está muy bien.

La verdad es que no duermo muy bien. Casi todas las noches me despierto varias veces y algunas ya no puedo dormirme en toda la noche, así que luego estoy
cansado y todo me cuesta mucho más.

Yo sé que poco a poco voy a ir mejorando y consiguiendo hacer mas cositas porque me están ayudando mucho desde que era muy chiquitín. Y sé que lo lograré porque mis papis dicen soy fuerte y luchador desde que nací.

Que soy un pequeño héroe.

A partir de ahora mis papás compartirán algunas de las cosas que hacemos cada día, para poder ayudar a otras personas que les pase algo parecido a mí.

Ah! también me dicen que tengo una sonrisa muy bonita 😉